Zondag 17 februari
Mattijs voelde zich vanochtend weer wat beter. Hij wilde in ieder geval weer aan de telefoon komen om even met Suzanne en mij te praten.
Wij zouden vanmiddag weer richting Leiden vertrekken en Alexander en Atie belden op om te vragen of het goed was dat zij Mattijs vanmiddag ,met de kinderen, zouden bezoeken. Mattijs vond het erg leuk toen hij dat hoorde en ook oma Goes kwam mee.
Het werd een hele gezellige middag en Mattijs was in redelijke doen. Wel vertelde Peter dat Mattijs ’s middags nog een gesprek met de arts had gehad omdat hij toch wel bang was voor de bestraling en de beenmergtransplantatie. Hij had tegen Peter gezegd dat hij bang was dat hij van de transplantatie dood zou gaan!
De arts heeft hem gelukkig wat gerust kunnen stellen en hem verteld dat het heel normaal was dat hij zulke gevoelens heeft en dat eigenlijk alle kinderen dat wel hebben zo vlak voor de transplantatie.
De dag is verder goed verlopen en het was gezellig met al het bezoek.
Maandag 18 februari
Vandaag moest Jeroen zich om 11 uur melden op de afdeling waar hij komt te liggen. Het is op dezelfde verdieping als Mattijs, alleen in een andere gang.
Jeroen ligt alleen op een kamer en daar was hij zelf heel blij mee.
Er stond Jeroen een verrassing te wachten, want wat hij niet wist was dat zijn klas voor hem geregeld had dat Jip (een klasgenoot) vandaag namens de klas een cadeautje kwam brengen in Leiden. Jip kwam om half één en bleef tot half vier.Tussendoor moest er bij Jeroen een in fuus in zijn hand aangebracht worden en dat vond hij hééééeélemaal niet leuk.
Om half één stond de bestraling voor Mattijs gepland en hij was toch wel zenuwachtig daarvoor. Hij trilde over zijn hele lijf, maar gelukkig kreeg hij vlak voor dat we er naar toe gingen een rustgevend middeltje.
Het vervoer van Mattijs naar de bestralingsruimte is ook een heel apart iets. Hij wordt liggend in zijn bed vervoert tot aan zijn nek toe onder de dekens. Dan krijgt hij nog een mondkapje voor en over zijn hoofd wordt een handdoek gelegd.
De bestraling is verder goed verlopen, al hoewel ik er zelf wel met zeer gemengde gevoelens zat. Je ziet op zich niks, maar er wordt wel onherstelbare schade aangericht!
Bij terugkomst op zijn kamer staat er een heel schoon bed voor hem klaar en alle kleren die hij tijdens de rit naar de bestralingsruimte heeft aangehad moeten uit en hij moet schone kleren aan.
Na afloop van de bestraling was Mattijs wel erg moe en in de loop van de middag heeft hij een dutje gedaan.
Daarna is hij vol enthousiasme begonnen aan de supergrote Lego auto die hij van mijn collega’s van de Kring heeft gekregen. Hij is er zeer mee in zijn nopjes. Gelukkig mocht de auto achter de wand, omdat alle onderdelen verpakt zijn in plastic zakjes (die eerst helemaal worden afgenomen met alcohol).
’s Avonds was Mattijs opnieuw erg moe en is hij rond achten gaan geslapen (normaal gesproken gebeurt dit zelden).
Peter heeft ’s avonds nog een poos bij Jeroen gezeten, want die ligt nu natuurlijk ook in het ziekenhuis.
We kregen vandaag ook nog een goed bericht. In de botboring die bij Mattijs is verricht in de eerste week zijn geen leukemiecellen aangetroffen! We hadden verwacht die uitslag pas ergens in maart te krijgen, maar we weten het nu dus al.
Dinsdag 19 februari.
De grote dag!
Peter was al om half 8 in het ziekenhuis, want Jeroen zou om kwart over 8 aan de beurt zijn in de O.K. Peter vertelde achteraf dat Jeroen toch wel erg zenuwachtig was en over zijn hele lijf trilde.
Rond negenen, Peter was inmiddels terug van het ziekenhuis, ben ik naar Mattijs gegaan en rond kwart over 10 werd ik opgehaald om mee te gaan naar de uitslaapkamer want Jeroen was uit de narcose.
Hij had het op dat moment niet erg breed en lag maar te huilen dat het zo’n pijn deed. Heel snel heeft hij toen van de vepleegkundige een pijnstiller gehad en tegen de tijd dat ze ons kwamen halen om weer naar Jeroen’s kamer te gaan was de ergste pijn voorbij en was Jeroen een stuk rustiger.
Na een poosje kwam de dokter Jeroen controleren en daarna wilde ze mij nog even apart spreken. Ik schrok me rot, want ik dacht wat zou er gebeurd zijn?
Het bleek dat ze bij het afnemen van het beenmerg door het bot geschoten was en dat er een kans bestond dat er wat beschadigd was in de buikholte (een lek in de darmen b.v.). We moesten dus alert zijn op buikpijn bij Jeroen. Gelukkig is er achteraf gezien geen schade aangericht, maar het was wel even schrikken.
Mattijs kreeg vandaag zijn tweede TLB (totale lichaams bestraling) en ook deze is goed verlopen.
Jeroen knapte in de loop van de dag steeds meer op en is op een gegeven moment net bed en al naar Mattijs zijn kamer gereden om even te buurten.
Tussen de TLB en de transplantatie moest minstens zes uur zitten, dus ’s avonds om kwart over 7 was het grote moment daar. Cindy en Hellen (de zusters) kwamen met alle spullen binnen en Jeroen(in een rolstoel) en Suzanne werden ook gehaald. We mochten allemaal even het zakje met beenmerg vasthouden en dat was best wel eng, want je moet er niet aandenken dat dat zakje kapot gaat. Hellen ging met het zakje vast op een stoel staan en hield het naar boven zodat het in kon lopen bij Mattijs. Binnen 10 minuten was de hele “transplantatie”gebeurd. Voor ons een bijzonder moment, alhoewel Mattijs zoiets had van wanneer kan ik nou weer verder bouwen aan mijn auto?
Vanaf nu zitten we in de + dagen (zo worden de dagen na de transplantatie genoemd: +1, +2, +3 enz.).
En nu maar wachten op het bericht dat er nieuwe cellen in het bloed zijn aangetroffen!
Woensdag 20 februari
Vandaag mocht Jeroen weer naar huis. Van Gerrie (de zuster) kreeg hij nog allerlei attributen mee als herinnering aan deze dagen: een spuitje, de zak waar bloed in heeft gezeten, een stuk verband, een infuusnaald enz. Hij zegt dat hij er thuis een hele collage van gaat maken.
Aan Mattijs is nog niet veel te merken. Heeft wel wat last van een droge mond en de verwachting is dat in de loop van de dagen alle slijmvliezen geïrriteerd zullen raken.
Peter, Suzanne en Jeroen zijn aan het begin van de middag naar huis gegaan en ik ben in Leiden gebleven.
Verder is er deze dag niet veel gebeurd. Mattijs en ik hebben wat spelletjes gedaan en rond kwart over 9 ’s avonds ben ik naar het RonaldMcDonald huis gegaan.
Donderdag 21 februari
Vanmorgen was ik rond 9 uur bij Mattijs. Het hele ochtend ritueel van eten, wassen, aankleden en tanden poetsen doen we meestal zelf.
Vandaag moesten er allerlei lijnen verschoond worden: de lijn van de sondevoeding en zijn intra-veneuze lijn. Alles zat lekker door elkaar gedraaid dus daar is de zuster wel even mee bezig geweest!
In de loop van de ochtend kreeg Mattijs ook een bloedtransfusie, omdat zijn hb aan de lage kant was (5.5).
Verder ging zijn gewone dagprogramma gewoon door. Met Conny,de pedmed (pedagogisch medewerkster) is hij iets aan het maken van brooddeeg en met de meester is hij bezig geweest met Woordbouw en procenten (goed hé, meester Ype).
Vanmiddag kwam ook Mattijs zijn dokter uit Rotterdam even langs. Mattijs vond dit erg leuk.
Ook is Mattijs nog steeds druk bezig met de lego-auto. Het boek met daarin alle bouwtekeningen mocht niet naar binnen bij Mattijs, dus dat moet bladzijde voor bladzijde worden ingevoerd: iedere bladzijde moet in een doorzichtig plastic mapje. Dan moet dat mapje van boven hermetisch worden afgesloten met plakband en dan moet het mapje aan beide zijden grondig worden schoongemaakt met alcohol. Daarna mag het pas naar binnen. Op deze manier hebben we al ruim 75 bladzijden ingevoerd!
Vrijdag 22 februari
Vanmorgen was Mattijs goed gemutst. In de loop van de dag was dat met perioden wel wat minder. Heeft vandaag regelmatig gezegd dat hij naar huis wilde.
Zijn meester kwam vandaag niet, want die heeft vrij op vrijdag en de hele volgende week is hij er ook niet want dan is het hier vakantie.
’s Middags een gesprek gehad met de arts die de supervisie van de afdeling heeft. Ieder vrijdag rond vier uur hebben we zo’n gesprek. Ze was heel tevreden over het verloop tot og toe. Wel waarschuwde ze dat tot een dag of 10 na de voorbereidende behandeling (chemo en bestraling) vervelende bij effecten kunnen optreden :roodverkleuring van de huid, ontstoken slijmvliezen en natuurlijk gaat hij zijn haar weer verliezen (voor de derde keer sinds het begin van zijn ziekte).
Terwijl ik dit typ (vrijdagavond om half 8) heeft Mattijs zijn auto af!
Mattijs wilde vanavond vroeg gaan slapen, want hij was moe.
Zaterdag 23 februari
Vanmorgen voelde Mattijs zich niet zo fit. Hij had ’s nachts een paar keer gespuugd en last gehad van diarree. Hij kon niet zo goed aangeven wat er aan de hand was, gewoon een beetje neerslachtig. Om 11 uur waren Peter en Jeroen er weer (Suzanne ging dit weekend liever logeren bij A&A) en dat vrolijkte hem wel weer even op.
’s Middags had Mattijs wat verhoging 38.3 en zodra het 38.5 is wordt er begonnen met antibiotica. Ze zijn daar hier als de kippen bij om te voorkomen dat er complicaties optreden.
Ben benieuwd hoe zijn lichaamstemperatuur zich ontwikkelt.
’s Avonds is zijn temperatuur gezakt naar 37.8, dus voorlopig geen antibiotica.
Jeroen en ik gaan vanavond naar huis en Mattijs vindt dit niet leuk, is boos op ons en wil geen gedag zeggen!
Tot zover de vierde nieuwsbrief.
Groetjes, Carin en de rest.